👩‍👧‍👦 Thaïs, 39 ans, mère de trois enfants pleins de vie entre 4 et 9 ans, attend son quatrième pour la fin de l'année. J'étais professeure des écoles et traileuse sur mon temps libre quand j'ai été touchée par la myasthénie grave. Il m'a fallu un an pour constituer une équipe médicale pour me soigner. J'ai été intubée plusieurs fois, et j'utilise maintenant un fauteuil roulant motorisé. J'ai dû changer de travail pour pouvoir rester active. Ma myasthénie affecte particulièrement les muscles de la respiration, de la déglutition, de la mastication ainsi que la nuque, les bras et les jambes. J'ai un cocktail innovant de traitements et je commence enfin à stabiliser mon état. Cependant, ma capacité respiratoire est réduite, et j'ai une machine de ventilation non invasive à domicile.

🏞️ Adolescente, je rêvais d'aller sur l'île de la Réunion, ce que j'en savais m'émerveillait. J'étais en surpoids et souvent moquée, bien que je fusse endurante plutôt que puissante. En devenant adulte et sportive, j'ai voulu planifier ma participation à la Diagonale des Fous, une course qui traverse l'île en diagonale sur environ 170 km avec 10 000 m de dénivelé positif. Quand je suis tombée malade, je venais de participer à une course de 42 km avec 1 500 m de dénivelé positif. C'était un premier pas vers les ultra-trails pour pouvoir un jour réaliser mon rêve. Je connaissais l'histoire de la course par cœur, je lisais tout ce qui la concernait, regardais des vidéos ; c'était mon but ultime à atteindre vers mes 50 ans.

😉 Maintenant, je suis obligée de m'adapter. Même si je ne renonce pas au sport, ce rêve ne pourra jamais être concrétisé. Je voudrais donc aller à la Réunion, découvrir l'île à ma façon, en respectant mes limites corporelles, en mode slow life mais en en prenant plein les yeux. Je souhaite également faire des randonnées adaptées à mes capacités.

💪 Je dois maintenant être fière du chemin parcouru. Je dois adapter mes rêves et voyager un peu avec mes enfants. Pour l'instant, c'est très compliqué à cause de mes perfusions hebdomadaires, mais je ne désespère pas que les modes d'administration ou les posologies évoluent grâce à la recherche, me permettant ainsi de gagner un peu de liberté.

❤️ Merci @myasthenic_wife pour ton témoignage !